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 指定難病制度の普及・啓発活動について
 
会員各位
 
指定難病制度の普及・啓発活動について
 
 標記につきまして、「指定難病制度の普及・啓発状況の把握および普及・啓発のための方法論の開発」研究班(平成28年度厚生労働科学研究費補助金難治性疾患政策研究事業)(研究代表者 和田隆志)よりホームページ上での周知が依頼されました。
 平成28年度難治性疾患実用化研究事業の中で本会が関係する研究課題は以下の通りとなります。
 なお、詳細につきましは、難病情報センターのホームページをご参照ください。
 
研究課題名
研究代表者
所属研究機関
役職
炎症性動脈瘤形成症候群の治療法選択に関する研究
勝部 康弘
日本医科大学医学部
准教授
乳児特発性僧帽弁腱索断裂の多彩な病因に基づいた治療法の確立に向けた研究
白石 公
国立研究開発法人 国立循環器病研究センター 小児循環器
部長
短腸症の重症度分類・集学的小腸リハビリテーション指針作成に関する研究
松浦 俊治
九州大学 医学研究院
講師
食欲中枢異常による難治性高度肥満症の実態調査
龍野 一郎
東邦大学医療センター佐倉病院 糖尿病・内分泌・代謝センター
教授
難治性血管腫・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究
三村 秀文
聖マリアンナ医科大学 放射線医学講座
病院教授
特発性心筋症に関する調査研究
筒井 裕之
北海道大学大学院医学研究科
教授
難治性血管炎に関する調査研究
有村 義宏
杏林大学医学部
教授
小児期からの希少難治性消化管疾患の移行期を包含するガイドラインの確立に関する研究
田口 智章
九州大学医学研究院
教授
ベーチェット病に関する調査研究
水木 信久
横浜市立大学医学研究科 視覚器病態学
教授
難治性炎症性腸管障害に関する調査研究
鈴木 康夫
東邦大学医療センター 佐倉病院 内科
教授
先天性難治性稀少泌尿生殖器疾患群(総排泄腔遺残、総排泄腔外反、MRKH症候群)におけるスムーズな成人期医療移行のための分類・診断・治療ガイドライン作成
窪田 正幸
新潟大学医歯学総合研究科
教授
小児呼吸器形成異常・低形成疾患に関する実態調査ならびに診療ガイドライン作成に関する研究
臼井 規朗
大阪府立病院機構 大阪府立母子保健総合医療センター小児外科
主任部長
小児期心筋症の心電図学的抽出基準、心臓超音波学的診断基準の作成と遺伝学的検査を反映した診療ガイドライン作成に関する研究
吉永 正夫
独立行政法人国立病院機構 鹿児島医療センター
小児科医師
単心室循環症候群の予後に関する研究
中西 敏雄
東京女子医科大学医学部
嘱託医師
小児期発症の希少難治性肝胆膵疾患の移行期を包含し診療の質の向上に関する研究
仁尾 正記
東北大学大学院医学系研究科
教授
潰瘍性大腸炎の発症関連及び予防要因解明を目的とした症例対照研究
三宅 吉博
愛媛大学大学院医学系研究科
教授
関節リウマチ(RA)や炎症性腸疾患(IBD)罹患女性患者の妊娠、出産を考えた治療指針の作成
齋藤 滋
富山大学大学院医学薬学研究部
教授
マルファン症候群及び類縁疾患についての治療薬剤スクリーニングとモデル動物を用いた評価に関する調査研究
森崎 隆幸
学校法人片柳学園 東京工科大学
教授
独自の体外病態モデルによる難治性炎症性腸疾患の革新的治療薬開発に関する研究
渡辺 守
国立大学法人東京医科歯科大学大学院医歯学総合研究科消化器病態学
教授
自己炎症性疾患の治療標的分子同定および薬剤開発基盤整備
平家 俊男
国立大学法人京都大学大学院医学研究科発達小児科学専攻
教授
小児重症拡張型心筋症へのbridge-to-transplantationを目指した骨格筋芽細胞シートの実践
澤 芳樹
国立大学法人大阪大学大学院医学系研究科心臓血管外科
教授
難治性炎症性腸疾患を対象としたアドレノメデュリン製剤による医師主導治験の実施
北村 和雄
国立大学法人宮崎大学医学部内科学講座循環体液制御学分野
教授
難治性血管炎診療のエビデンス構築のための戦略的研究
有村 義宏
学校法人杏林学園杏林大学杏林大学医学部第一内科学講座腎臓・リウマチ膠原病内科
教授
先天性心疾患の患者教育とトータルライフケアをめざした医療情報集約システムの構築
樗木 晶子
国立大学法人九州大学大学院医学研究院保健学部門
教授
重症肺高血圧症に対するエビデンスを構築する新規戦略的研究
巽 浩一郎
国立大学法人千葉大学大学院医学研究院呼吸器内科学
教授
エビデンス創出を目指した慢性特発性偽性腸閉塞症の新規診断・治療法の研究
中島 淳
公立大学法人横浜市立大学大学院医学研究科肝胆膵消化器病学
教授
小児期に冠動脈後遺症を来す川崎病における抗血小板薬治療の再評価に関する研究
石黒 精
国立研究開発法人国立成育医療研究センター教育研修部
部長
拡張相肥大型心筋症を対象とした多施設登録観察研究
筒井 裕之
国立大学法人北海道大学大学院医学研究科循環病態内科学
教授
経皮的肺動脈形成術における生体吸収性ステントの安全性と有効性の検討
福田 恵一
学校法人慶應義塾慶應義塾大学医学部内科学教室(循環器)
教授
単心室循環症候群の治療管理の質を高めるための研究
中西 敏雄
学校法人東京女子医科大学医学部循環器小児科
嘱託
難治性の肝・胆道疾患に対する治療介入の有効性についてのエビデンス作成のための研究
田中 篤
学校法人帝京大学医学部内科学講座
教授
遺伝性心血管疾患における集中的な遺伝子解析及び原因究明に関する研究
高島 成二
国立大学法人大阪大学大学院医学系研究科医化学講座
教授
致死性疾患肺高血圧症の全く新しい病因蛋白に着目した治療薬開発
佐藤 公雄
国立大学法人東北大学高度教養教育・学生支援機構臨床医学開発室
准教授
マルファン症候群における長期多系統障害増悪機構の解明と新規薬物療法開発に向けた研究
武田 憲文
国立大学法人東京大学医学部附属病院
助教